lunedì, 25 Gennaio
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Solidarietà’ / NormAle nessuno escluso”: qualsiasi disabilità deve essere vissuta “normalmente” non “escludendo nessuno”

di Donatella Muraro

In queste settimane ho cercato di approfondire la storia dell’ Associazione si chiama NormAle nessuno escluso ha come obiettivo di sostenere nella quotidianità la lotta per il diritto alla normalità, di  famiglie che convivono con la malattia dei loro bambini, e mi sono innamorata…

4 anni fa circa i genitori di Norma, due ragazzi (Omar Presidente dell’Associazione  e Silvia) con uno spirito combattente meraviglioso, che allora abitavano a Chieri, erano in difficoltà a gestire la malattia della loro bambina: la GABRB2, una malattia genetica rarissima che presenta frequenti crisi epilettiche, ritardo cognitivo e motorio a quel tempo unico caso al mondo con questo tipo di patologia.

Purtroppo non veniva riconosciuto nessun sostegno perché non era inserita in nessun codice genetico.

La loro perseveranza e il desiderio di condividere con altri genitori in difficoltà – spesso sono genitori che devono diventare commercialisti per interpretare leggi e cavilli – li ha portati ad aprire una pagina FB NormAle per raccontare il loro quotidiano con la loro bimba, le difficoltà incontrate nel loro percorso e la volontà di esser di sostegno e chi lo chiedesse.

… cosi come spesso accade a chi ha un cuore grande, – e lo vedremo più avanti – sono riusciti ad attirare la curiosità grazie ad un articolo di Gottardo del Corriere di Chieri e Antonella Torra de La Stampa, che hanno raccontato la loro storia, è arrivato il riconoscimento di un codice genetico della malattia di Nora, e la possibilità di potere avere servizi e agevolazione che fino a quel momento non gli erano riconosciuti.

Ma la cosa meravigliosa è che il tam-tam che la storia di Nora ha sollevato è arrivata – inaspettata e non richiesta – una raccolta fondi di Specchio dei Tempi che era stata aperta per raccogliere aiuti economici a beneficio delle necessità di Nora.

Che cosa possono fare due genitori normali che hanno una bimba con difficolta oggettive e ricevono dei soldi? Creano un fondo a cui attingono nel momento del bisogno, semplice.

Loro no! Loro hanno deciso di creare un’Associazione “NormAle nessuno escluso” : qualsiasi disabilità deve essere vissuta “normalmente” non “escludendo nessuno”

L’associazione non è stata aperta per Nora, ma è stata istituita a beneficio di attività per tutti i bambini con qualsiasi tipo di disabilità.

Ho deciso di raccogliere lo spirito di Omar Silvia e Antonella perche mi ha alleggerito il cuore.

Natale è un momento particolare dell’anno, questo è senza dubbio un Natale particolare e questo è un progetto che ha come obiettivo aiutare chi tutto l’anno convive con le difficoltà dei propri figli: famiglie che spesso portano avanti le loro difficolta con dignità e silenziosamente.

Vorremmo aiutare delle famiglie a potersi permettere una terapia che a Nora ha dato grandi risultati attraverso la TMA.

Cos’è la TMA Terapia Multisistemica in Acqua Metodo Caputo Ippolito?

E’ una terapia che utilizza l’acqua come attivatore emozionale, sensoriale, motorio, capace di spingere il soggetto con disturbi della comunicazione, relazione, autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo ad una relazione significativa, valuta ed interviene sui diversi sistemi funzionali del bambino, ossia sul sistema relazionale, cognitivo, comportamentale, emotivo, senso-motorio e motivazionale.

Non chiedono molto, chiedono solo il gesto che faremmo in ogni caso in un supermercato: l’acquisto di un panettone.

Con il ricavato dello scorso anno, l’associazione ha aiutato qualche famiglia a sostenere per i propri figli da 10 a 12 mesi di attività TMA: un aiuto concreto!

Per informazioni e prenotazioni è possibile contattare i numeri sulla locandina o scrivere in privato sul profilo personale di Antonella Legato

 

 

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